-->>   

تاریخ و زمان


شنبه ۲۸ بهمن
۱۳۹۶

1. جمادي‌الثاني 1439


17. فوریه 2018

جملات آموزنده


******************************
بیماران خاص در بسته پیشنهادی مسکن مهر 91 دیده شوند PDF چاپ نامه الکترونیک
چهارشنبه ۱۹ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۲۳:۳۹

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات بیماران خاص در تامین مسکن، گفت: از وزیر راه و شهرسازی تقاضا داریم در تدوین بسته پیشنهادی مسکن مهر سال 91 ، شرایط تحویل مسکن به بیماران خاص در نظر گرفته شود.

 

نظرات (0)
ادامه مطلب...
 
اولین مدرسه زمستانی تالاسمی ایران PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
سه شنبه ۱۸ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۱۶:۰۶

انجمن تالاسمی ایران برگزار می نماید؛

اولین مدرسه زمستانی تالاسمی ایران

عناوین برنامه: مسائل و مشکلات درمانی ، اجتماعی بیماران تالاسمی و ایجاد انگیزه برای درمان بهتر

زمان: دهم لغایت دوازدهم اسفند ماه سال 1390

مکان: سالن همایش های هتل بزرگ رامسر

شماره تماس دبیرخانه سمینار جهت کسب اطلاعات بیشتر : 88925802-021 و دفاتر انجمن های استانی در سراسر کشور

 

 

نظرات (0)
 
جلسه هم اندیشی انجمن بیماران خاص با حضور رضاخانی فرماندار ،حلاجیان ریاست اداره تعاون،کار و رفاه اجتماعی و برخی از اعضای انجمن PDF چاپ نامه الکترونیک
يكشنبه ۱۶ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۱۳:۴۷

 

 

جلسه هم اندیشی انجمن بیماران خاص با حضور محمد صالح رضاخانی فرماندار ،عبدالرحمن حلاجیان ریاست اداره تعاون،کار و رفاه اجتماعی و برخی از اعضای انجمن بیماران خاص برگزار شد.

در این نشست محمدصالح رضاخانی فرماندار رامسر،ضمن بزرگداشت سی و سومین سالگرد انقلاب اسلامی گفت:خوشبختانه پس از گذشت سه دهه از پیروزی، انقلاب اسلامی همچنان در راستای 3 شعار استقلال ،آزادی و جمهوری اسلامی در حال تداوم است. فرماندار رامسر افزود: خوشبختانه ما امروزه در تمام زمینه ها در حال پیشرفت هستیم و این موضوع دشمنان را نگران کرده است. رضاخانی با اشاره به هجمه دشمنان علیه دستاوردهای انقلاب اسلامی اضافه کرد: دشمنان همه روزه به خیال باطل در حال ضربه زدن به انقلاب و کشورمان هستند و این موضوع را می توان از ترور ناجوانمردانه دانشمندان و جوانان این کشور به روشنی یافت.

وی در ادامه با اشاره به نگاه های نامناسب به بیماران خاص در جامعه گفت:ما باید با تلاش مداوم و فرهنگ سازی این نگاهها را اصلاح  کنیم. فرماندار رامسر با خطاب قرار دادن بیماران خاص یادآوری کرد: شما باید در مقابل برخورد ناشایست افراد با صبر و تحمل برخورد کنید و آنها را وادار کنید تا با این حرکت نگاه های خود را اصلاح کنند.

عبدالرحمن حلاجیان رئیس اداره تعاون،کار و رفاه اجتماعی شهرستان رامسر نیز در بخشی دیگر این جلسه با اشاره به معضل اصلی بیماران خاص که بیکاری است گفت:مشکل بیکاری ،مختص کشور ما نیست بلکه یک مشکل جهانی است. وی با اشاره به کاهش تصدّی گری که از سیاستهای اعمالی دولت است گفت: ما باید جوانان میهن مان را به سمت حرفه آموزی هدایت کنیم و تمام تلاشمان اینست که جوانان بیکار را به سمت و سوی صنعت و تولید اشتغال گرایش دهیم که این مهم با حمایت دولت اداره تعاون، کار و رفاه اجتماعی شدنی است.

در ادامه این جلسه بیماران به بیان مشکلات خود پرداختند.

اهم مشکلات این عزیزان، نداشتن شغل مناسب با توجه به وضعیت جسمی شان ، لزوم تهیه دارو در خود شهرستان، لزوم متصدی بودن فرمانداری برای ارائه خدمات و همکاری برای صدور دفترچه های درمانی و عدم ارجاع آنها به سازمانهای دیگر از قبیل کمیته امداد امام خمینی(ره)،حمایت کافی برای انجام مشاغل خانگی و زود بازده ،جلوگیری از سوء استفاده از اسم بیماران خاص برای دریافت کمک در سطح شهر توسط افراد معلوم الحال، اولویت دادن به بیماران خاص در جذب نیروهای سازمانی و عدم رد کردن آنها در مرحله گزینش به علت شرایط بیماری آنها بود که فرماندار رامسر به دقت به آنها گوش داد و قول هایی مساعد برای بررسی و رفع مشکلات و کمک به بهبود وضعیت این عزیزان ارائه کرد.

همچنین این عزیزان افزودند که باورشان این است که بهتر است به جای واژۀ ناملموس "بیماران" از واژۀ "افراد" استفاده شود زیرا آنها فرقی بین خود و سایر افراد جامعه نمی بینند و این نگاه نادرست موجود را ناشی از دید منفی و اشتباه جامعه می دانند و از افراد جامعه تقاضا دارند تا از این پس از واژۀ "افراد" به جای واژۀ "بیماران" استفاده نمایند و در ایجاد فرهنگ صحیح عاری از نگاه های ترحم آمیز و غلط، تلاش نمایند و یاریگر این عزیزان باشند.

 

نظرات (7)
 
دردِ جامعۀ تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 7
بدخوب 
سه شنبه ۱۱ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۱۴:۲۵

به نام خالق مهر

روزگاري بود كه مشكلات يك تالاسمي به مسائل درماني اعم از عدم تشخيص مناسب ناشي از پايين بودن سطح علمي جامعه ،كمبود دارو و وسائل مصرفي مورد نياز ختم مي شد كه اين مشكلات به نوبة خود زمينه ساز مشكلات ديگري نيز بود.

مشكلاتي كه هرگز از ذهن افراد تالاسمي و خانواده هاي عزيزشان پاك نخواهد شد. از نبود پمپ دسفرال و تزريق هاي زجر آور عضلاني گرفته تا پيمودن مسافت هاي طولاني و ساعت ها انتظار براي تهيه خون...

تالاسمي همه اين را تحمل و پشت سر گذاشته است و امروزه در اين جامعه به زندگي خويش ادامه مي دهد و همواره مي كوشد و مي جنگد...

آري جنگ!... جنگي بس عظيم و پر مخاطره... اما حتي اين جنگ ها هم او را از پاي در نياورده و نخواهد آورد...

شايد انسان ها گمان مي كنند كه مشكلات و ضعف جسماني مي تواند براحتي آدمی را از پاي در آورده و آنان را به موجوداتي منزوي و ناكارآمد تبديل كند...

اما اشتباه اصلي اينجاست... اين مشكلات نه تنها تالاسمي را از پاي در نياورده بلكه او را به كوهي استوار و همچون پولادي آب ديده و مقاوم تبديل كرده كه در برابر آماج مداوم مشكلات كه همچون پتكي سنگين بر سر او كوفته مي شود تاب آورده و هيچ رخنه اي بر پيكرۀ استوار او ايجاد نمي شود.

براستي بايد باور كرد كه تحمل رنج ها و مرارت هاي مداوم و جدال با آنها از انسان موجودي مقاوم و ارزشمند مي سازد و باعث مي شود تا او با كوله باري از تجربه و دانش حتي از ساير همسالان و اطرافيانش نيز برتر و موفق تر باشد.

تالاسمي امروز ديگر چندان مثل گذشته دغدغه اش تنها مشكلات درماني و دارو و مسائلي كه صرفاً به اين حيطه خلاصه مي شود نيست... علاوه بر اينها امروزه او دردي مضاعف دارد... دردي كه سر منشأش جامعه و افراد آنند... دردي كه تحملش از تمامي سختي هايي كه او در روزگاران گذشته پشت سر نهاده نيز سخت تر و سنگين تر است و متأسفانه شايد به آساني نيز حل نشود!

جامعة تالاسمي اكنون جامعه اي جوان و پربار است... جامعه اي كه توانمند است و اين توانمندي را بارها و بارها به همگان اثبات كرده... توانمندي هايي كه شايد باورش براي ديگران چندان آسان نباشد... اما هرچه هست حقيقتيست انكار ناپذير!

اما مشكل اينجاست كه باور اين امر در جامعة امروزه چندان ميسر نيست و شايسته سالاري و توجه به كارآمدي افراد جاي خود را به ظاهر گرايي و افكار نادرست ديگر داده است...

افكاري كه باعث شده است امروزه تالاسمي براي ادامة حيات اجتماعي و زندگي روزمرة خود با مشكلات بسياري مواجه گردد.

مشكلاتي كه مهمترين آنها عدم داشتن شغل و كاري مناسب و ازدواج مي باشد.

چرا يك تالاسمي با مراجعه به نهادها و ادارات مختلف براي پيدا كردن شغلي مناسب بجاي اينكه از حمايت آنها برخوردار شود با برخوردي زشت و تأسف بار مواجه مي گردد؟ چرا بجاي اينكه او را كه با تمامي مشكلات و موانعي كه در زندگي داشته است به اينجا رسيده و داراي تحصيلات و شخصيتي قابل ستايش بوده، حمايت و تشويق كنند، طردش مي كنند و با بهانه هاي مختلف سعي در دست به سر كردنش مي نمايند؟

چرا وقتي يك جوان تالاسمي مانند ساير جوان ها به سني مي رسد كه بايد ازدواج كند و تشكيل خانواده بدهد، از اين امر ملزوم محروم گشته و با تنش هاي فراواني روبه رو مي گردد؟ حتي گهگاه مي بينيم دو جوان كه يكي از آنها تالاسمي بوده به يكديگر علاقمند مي گردند و قصد ازدواج دارند اما وقتي خانواده ها مي فهمند كه فرزندشان به يك فرد تالاسمي علاقمند شده است به شدت مخالف كرده و بسيار خصمانه برخورد مي كنند و متأسفانه مانع اين امر گشته و فرزندشان را منصرف مي سازند؟

مگر براي داشتن يك شغل اداري و فعاليت در آن چيزي به جز نيروي تفكر و عقل و داشتن تحصيلات و علم مناسب و بلوغ اجتماعي و فرهنگي لازم است؟ آيا يك تالاسمي اين شرايط را ندارد؟ مگر قرار است كارمند يك اداره وزنه هاي 500 كيلويي را جابه جا كند كه ضعف جسماني را بهانه نموده و تالاسمي را از داشتن شغل محروم مي كنند و مي گويند كه از عهده اش بر نمي آيد؟

و يا در مسأله ازدواج... براستي معيارهاي اصليِ داشتنِ آمادگي لازم براي ازدواج چيست؟

آيا بلوغ فكري، جسمي و اجتماعي و همچنين تعهد، مسئوليت پذيري و استقلال لازم براي اداره يك زندگي مهمترين مسائل و معيارها براي ازدواج نيست؟ آيا تالاسمي شرايط فوق را ندارد؟

چرا دارد!... او نيز مانند انسان هاي ديگر و چه بسا بیشتر معيارها و راندمان هاي اصلي براي داشتن شغلي مناسب و ازدواج را دارد. او نيز مي تواند ... فقط كافيست تا باور كنيم و قبول داشته باشيم...

حال بدانيد كه درد جامعة تالاسمي امروزه اينهاست نه فقط درد دارو و درمان كه آن نيز جاي خود دارد و بماند كه تالاسمي چه ها مي كشد!

اكنون مي خواهم بدانم كه آيا تالاسمي مانند ديگران حق زندگي ندارد؟ آيا او همانند سايرين مخلوق پروردگاري مهربان نيست؟ آيا او حق ندارد به آرزوها و خواسته هايش برسد؟ آيا او عضوي از اين جامعه نيست؟ آيا او احساس ندارد؟ و در يك كلمه آيا او انسان نيست؟؟!

بياييد نوعي ديگر بنگريم، بياييد از امروز تالاسمي را قبول داشته باشيم، او را بفهميم..، دركش كنيم..، نيازها و خواسته هايش را ببينيم.. و حتي اگر اينگونه نمي توانيم باشيم لااقل عذابش ندهيم... اگر نمي توانيم كمكش كنيم دردش را نيز افزون نكنيم و در بياني ساده:

 

اگر باري از دوش يك نارون كم نكرديم

دو چندان نسازيم دلتـنــگـي توسـكا را

 

از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 


نظرات (4)
 
دل یک تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 8
بدخوب 
پنجشنبه ۲۹ دی ۱۳۹۰ ساعت ۱۵:۳۳

به نام تنها مرهم دلهای دردمند

سلام

امروز بعد از مدت ها  دارم می نویسم... خیلی وقته که از خیلی چیزا نگفتم و چیزی ننوشتم... شاید دلیلش مشغله و کارهای روزمره ای باشه که مارو از خیلی چیزا دور می کنه... حتی از بهترین و دوست داشتنی ترین چیزامون...از نوشتن... از گفتن... از دیدن... از حس کردن... از خیلی چیزا... چیزایی که وجود داره و گاهی مجبوریم ساده از کنارشون عبور کنیم...

امروز می خوام از دل یک تالاسمی بنویسم... یکی از پاک ترین و مهربون ترین و.... در عین حال پردرد ترین دلهای دنیا...

آره ... پر درد ترین... دردی که حتی تصورش برای خیلیا غیر قابل تحمله... دردی که یک تالاسمی تموم عمرشو باهاش سپری می کنه و خیلی وقتا حتی جیکشم در نمیاد... دردی که همیشه و در همه حال تنها یار وفادار تالاسمی بوده و هرگز تنهاش نذاشته... دردی که باعث شده امروزه یک تالاسمی به یک کوه استوار تبدیل  بشه و همچون پولاد آب دیده ای باشه که در برابر آماج مداوم مشکلاتی که مثل ضربات سنگین پتک بر سرش کوبیده  میشه، مقاومت می کنه و پایدار تر از همیشه باقی می مونه...

تالاسمی برای خودش دنیای بزرگ و متفاوتی داره... دنیایی گوناگون... ترکیبی از دردها و امیدها...غم ها و شادی ها...شکست ها و پیروزی ها...ترحّم ها و یاری ها...

آره ترحّم...از ترحّم گفتم و باز این زخم کهنه دهن  وا کرد...زخمی که سالهاست بر پیکرۀ تالاسمی نقش بسته و اونو عذاب میده...یه عذاب خیلی سخت... عذابی سخت تر از تحمّل درد تزریق های مداوم خون و سوزش ها و دردهای هر شبۀ  ناشی از تزریق دسفرال ...

هیچ کدام از مشکلات و دردهای جسمانی ای که یک تالاسمی در طول عمرش تحمل می کنه، سخت تر و دردآور تر از تحمل نگاه ترحّم آمیز افرادی که در طول عمر با اونها برخورد می کنه، نیست.

نگاه هایی که تحّمل یک ثانیه از اون برای آدم از هزاران سال هم بیشتره... نگاه هایی که آدم رو خرد می کنه و بهتره بگم له می کنه!

نگاه هایی سنگین و سرد و غیر قابل تحمّل...!

خیلی وحشتناکه... خیلی...!

کاش آدم ها می تونستن درک کنند که تالاسمی نیازی به ترحّم نداره... تالاسمی نیاز نداره که هرکی می بینتش با یک لحن ترحّم آمیز و عجزآور باهاش حرف بزنه و اونو ضعیف و ناتوان فرض کنه...

کاش می فهمیدن که با این کارشون نه تنها اونو خوشحال نمی کنند بلکه به طور وحشتناکی ناراحتش می کنند...

یه وقتایی آدما فکر می کنند دارند به تالاسمی  امید و قوّت قلب میدن در حالیکه با این کارشون باعث میشن اون از هرچی عالم و آدمه حالش بهم بخوره!... وگاهی اون امید و نیرویی هم که در وجودش هست لگدمال میشه...

تالاسمی خودش کوه استقامته... کوه صبر و بردباری... کوه عشق... و شاید برای خیلیا قابل باور نباشه که تالاسمی کوه نشاطه! آره نشاط... شادی و نشاطی که تو جمع تالاسمی ها هست تو هیج جمع دیگه ای وجود نداره... حاضرم قسم بخورم که جمع صمیمی و دوستانۀ  تالاسمی هیچ جای دیگه پیدا نمیشه!... شاید باورش سخت باشه اما تا کسی تو این جمع حضور نداشته باشه و از نزدیک شاهد این عشق نباشه، نمی تونه درکش کنه...

چیزهایی که تالاسمی در طول زندگی باهاشون برخورد و دست و پنجه نرم کرده، از تالاسمی یه اسوه و نمونه ساخته... اسوه شجاعت و صبر...عشق و بردباری... و به معنای حقیقی کلمه.... انسانیت!

اینارو نگفتم که از تالاسمی تعریف و تمجید کرده باشم... اینارو گفتم تا اگر فراموش شده دوباره یادآوری بشه ...گفتم که اونایی که نمی دونن بدونن.... گفتم تا خود تالاسمی، یادش نره کیه!... یادش نره که خودشه که دنیاشو می سازه... خودشه که ثابت می کنه... و یادش نره حرفایی که می شنوه فقط مثل یه نسیم می مونن که هیچ لرزش و تأثیری بر تنۀ استوار این سرو تنومند ندارند و هرگز... آری هرگز! نمی توانند مانع از رشد و پیشرفت او شوند...

پس ای سروِ سهیِ تنومند!... قد بکش رو به سوی آسمان که آسمان منتظر توست...!

 

از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 

نظرات (4)
 
<< ابتدا < قبلی 11 12 13 14 15 16 17 بعدی > انتها >>

صفحه 14 از 17