-->>   

تاریخ و زمان


چهارشنبه ۲۵ مهر
۱۳۹۷

6. صفر 1440


17. اکتبر 2018

جملات آموزنده


******************************
رییس انجمن بیماران تالاسمی ایران : تصویب قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی ضروری است PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
پنجشنبه ۱۱ اسفند ۱۳۹۰ ساعت ۲۲:۰۴
"مجید آراسته " روز پنجشنبه در حاشیه کارگاه آموزشی اولین مدرسه زمستانی تالاسمی ایران در رامسر گفت: اکنون 20 هزار نفر بیمار تالاسمی در کشور داریم که بیشترین آنها در استان های حاشیه شمالی و جنوبی کشور زندگی می کنند.

به گزارش خبرنگار ایرنا وی اظهار داشت: فراوانی ژن تالاسمی و ازدواج های فامیلی دو دلیل عمده شیوع بالای بیماری در این نواحی است که خوشبختانه با انجام آزمایشات قبل از تولد و مشاوره های قبل از ازدواج، از شیوع بیشتر این بیماری جلوگیری شده است.

آراسته، تامین دارو و تعیین پزشکان درمانگر را از مهم ترین خواسته های بیماران تالاسمی عنوان و بر ضرورت حل این مشکلات تاکید کرد.

وی گفت: متاسفانه بیمه خدمات درمانی ، هزینه را از بیماران تالاسمی مطالبه می کند در صورتی که طی سال های گذشته، هیچ هزینه ای پرداخت نمی شد و سازمان تامین اجتماعی هم با وضع قوانین جدید، درمان بیماری را با اختلال مواجه کرده است.

او افزود: برای نمونه، اگر بیمار تالاسمی خون نیاز نداشته باشند، براحتی دفترچه اش باطل می شود.

آراسته، هزینه درمانی این بیماران را بالا عنوان کرد و گفت: دولت سالانه بابت هر بیمار تالاسمی بیش از یکصد میلیون ریال پرداخت می کند، در حالی که این بیماران بیش از سه تا چهار برابر این مبلغ هزینه می کنند.

وی در خصوص مشکلات استخدامی بیماران تالاسمی هم اظهار داشت: بیماران ما علیرغم موفقیت در آزمون ها با دارا بودن کارت معافیت دچار مشکل می شوند و یا می گویند از بهزیستی یا کمیته امداد نامه بیاورند، این درحالی است که آنها معلول و سرپرست خانوار نیستند تا نامه بیاورند.

کارگاه آموزشی با عنوان اولین مدرسه زمستانی بیماران تالاسمی ایران با حضور 250 نفر از سراسر کشور با رویکرد توانمندسازی بیماران و ارائه آخرین دستاوردها روز پنجشنبه در رامسر آغاز شد و تا روز جمعه ادامه دارد.



نظرات (5)
 
معضلی به نام ازدواج تالاسمی! PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 3
بدخوب 
دوشنبه ۰۸ اسفند ۱۳۹۰ ساعت ۰۰:۵۴

 

 

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل  است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ  اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری  معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

 

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

 

مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک                          چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم

 

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

 

نظرات (0)
 
در وصفِ فرشتگانِ ناصر... PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 4
بدخوب 
شنبه ۲۹ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۰۰:۲۲

به نام خالق عشق

تقديم به تمامي فرشتگان صبور و دلير، آنان كه ضعف و سستي  را بر خود راه نداده و هيچ مانعي را سد راه خويش نمي بينند و دست از تلاش  و تكاپو بر نمي دارند :

« در وصفِ فرشتگانِ ناصر... »

امروز سخن جز عاشقی نتوان گفت

جز قصۀ مهر و سادگی نتوان گفت

از زندگیِ حماسه سازان دلیر

این شیردلانِ نیک پندارِ شهیر

آنان که دلی مثال دریا دارند

با عشق نظر به سوی فردا دارند

با همّت خویش قله می پیمایند

بر پیکر خود یأس نمی آلایند

با قوت خود محال ممکن سازند

هرگز نَبُوَد که عشق را گم سازند

شاید که ز حکمتی شده جسم نحیف

هرگز تو مپندار که هستند ضعیف

تا روح بلندشان به دنیا جاریست

تن قادرِ هرگونه تلاش و یاریست

الگوی امید و صبر و یاری

چون چشمه به سوی رود جاری

اندیشه مکن ضعیف و سُستَند

گر حق نگری تو، تندرستند

تنگ است زمان و جمله قاصر

در وصفِ فرشتگانِ ناصر

خوش بین و نظاره گر همی باش

این است فرا زِ هرچه پاداش

 

از اشعار:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 



نظرات (2)
 
بيماري‌هاي مزمن ؛ معضل قرن بيست و يكم PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
يكشنبه ۲۳ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۱۸:۳۷

اکنون که سيستم درمان از حالت طبي معالجه مدار به سمت پيشگيري و ارتقاء سلامت حرکت کرده و با عنايت به اهداف عمده سازمان بهداشت جهاني تا سال 2010 که همانا ارتقاء کيفيت زندگي و سال‌هاي زندگي سالم و رفع مشکلات بهداشتي است، گروه مراقبين سلامتي بويژه پرستاران مسئوليت بيشتري در قبال رفتارهاي بهداشتي دارند.
اگر بيماران مبتلا به بيماريهاي مزمن، بهتر مديريت شوند نياز کمتري به بستري در بيمارستان خواهند داشت، از تعداد روزهاي بستري در بيمارستان کاسته خواهد شد و کيفيت زندگي بالاتري را تجربه خواهند کرد. همچنين اگر خانواده‌ها و همه مراقبان مبتلايان بيماري‌هاي مزمن، از آگاهي و آموزش کافي برخوردار باشند، کيفيت زندگي بيماران بهتر خواهد شد.
چندي پيش همايش کشوري با عنوان «بيماريهاي مزمن؛ با تاکيد بر پيشگيري، کنترل و ارتقاء کيفيت زندگي: نقش پرستار و ماما» از سوي دانشکده پرستاري مامايي رامسردر تالار آمفي تئاترمجتمع فرهنگي شهداي هفتم تير شهرستان رامسر برگزار شد که گزارش حاضر با بهره گيري از سخنراني‌ها و مقالات اين همايش تهيه شده است.

نظرات (4)
ادامه مطلب...
 
پیشنهاد اصلاح ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري براي بازنشستگي پيش از موعد بيماران خاص PDF چاپ نامه الکترونیک
چهارشنبه ۱۹ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۲۳:۴۶

مدير عامل كانون هموفيلي ايران پيشنهاد داد كه براي تحقق بازنشستگي پيش از موعد بيماران خاص، ماده 103 قانون مديريت خدمات كشوري و ماده 76 قانون تامين اجتماعي از سوي مجلس شوراي اسلامي اصلاح شود.

 

نظرات (0)
ادامه مطلب...
 
<< ابتدا < قبلی 11 12 13 14 15 16 17 بعدی > انتها >>

صفحه 13 از 17