-->>   

تاریخ و زمان


شنبه ۲۸ بهمن
۱۳۹۶

1. جمادي‌الثاني 1439


17. فوریه 2018

جملات آموزنده


******************************
قصۀ قبیلۀ خورشید...(دل نوشته های یک تالاسمی) PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 5
بدخوب 
سه شنبه ۱۹ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۱۲:۴۱

به نام آنکه مهرش جاودان است

پروردگار را سپاس می گویم که به من توان سخن گفتن و نوشتن داد تا بگویم گفتنی ها را هرچند ناقص و کوتاه... هرچند تلخ و نازیبا... و هرچند تند و بی پروا... اما در هرصورت باید گفت زیرا حقیقت است و غیر قابل انکار و حقیقت هم گاهاً تلخ است...

همیشه گفتم و بازهم خواهم گفت تا بلکه این صدا به جایی برسد و بشنوند آنان که باید بشنوند و ببینند آنان که باید ببینند...

سخن از بی مهری هاست، از کاستی ها، از زخم هایی که  بر آن نمک می پاشند و از دلهای معصومی که می شکنند...

قصه را تلخ آغاز نمودم زیرا این قصه همیشه تلخ است... اینکه باشی و نادیده ات بگیرند... اینکه فریاد بزنی اما نشنوند.... اینکه بزرگ باشی اما به اجبار کوچکت بشمارند...

آری این قصۀ قبیله ایست که سالها با تحمل انواع مشقّات و دشواری ها از پس آسمان غبار گرفته، سر برآورده است و همچون خورشید درخشان در حال طلوع و درخشش است اما عدۀ ای حاضر نیستند عینک های آفتابی خود را از چشمهایشان بردارند و ببینند عظمت و شکوه خورشید را...

از خاص هایی میگویم که واقعاً همه گونه خاص هستند!... توانمندیهای خاص، صبر و امید خاص، زندگی خاص، مشکلات خاص، دغدغه های خاص، آرزوهای خاص....کلاً همه جوره خاص هستند و چه خوش، این نام را بر آنان نهادند!

از تالاسمی ها، از هموفیلی ها، از دیالیزی ها و از ام اسی ها(MS) حرف می زنم... از گروه خاص...

اما چون خود مفتخر شده ام به عارضۀ زیبا و خوش نام تالاسمی و امروز نیز بدین نام مزین شده است، بیشتر از این باب سخن می گویم!...

تعجب نکنید که می گویم عارضۀ زیبا و خوش نام تالاسمی! زیرا نامش آنقدر زیبا و معروف و شهیر است که همه آن را می شناسند و امروزه هرکسی در پی سواستفاده های مالی و گرفتن پول از مردم است، از این واژۀ زیبا استفاده کرده و در طرفه العینی به حاجتش میرسد و  خلاصه اینکه این واژه خوراک تبلیغات رسانه ایست...

امروزه مشکلاتی که در زندگانی افراد تالاسمی وجود دارند، بیشمار است... مشکلاتی همچون اشتغال و کسب درآمد، ازدواج، بیمه، درمان و دارو و بسیاری از این دست...

جامعۀ تالاسمی اکنون جامعه ای جوان و پویا است و توانمندی های بسیاری دارد... اکثریت این جامعه را قشر تحصیل کرده تشکیل می دهد.. قشری که علاوه بر تلاش بسیار و کسب علم و غلبه بر نا امیدی و مشکلات ناشی از این عارضه، هنوز گرفتار مواجهه با فرهنگ های نادرست جامعه است و همچنان چوب این کمبود فرهنگ در جامعه را می خورد...

وقتی دنبال کار و اشتغال می رود و با شانسی مساوی با سایر افراد جامعه در آزمون های استخدامی شرکت می کند و در گزینش علمی پیروز می گردد، اما آن زمان که می فهمند او تالاسمی است ردّش می کنند و عذرش را می خواهند، تالاسمی ویران می شود!...

وقتی مانند سایر همسالانش به سن ازدواج و تشکیل خانواده می رسد و فرد مناسبش را می یابد و سرمست از پی این خواستن گام برمی دارد، ولی تا می فهمند که تالاسمی است هزار بهانه می آورند و دکش می کنند، تالاسمی ویران می شود!...

وقتی هر بار در دوره های مختلف و به انواع مختلف به او می گویند که تو سربار جامعه ای، یکبار با اردو نبردنش در دوران مدرسه، یکبار با ندادن گواهینامۀ رانندگی، یکبار با عدم داشتن حقوق رفاهی مختلف و نادیده گرفته شدن در قانون کار و بار دیگر با عدم وجود داروی مورد نیازش، این پیام را به او القا می کنند که تو مانند سایرین حق زندگی نداری، تالاسمی ویران می شود!...

این روزها وقتی با کمبود دارو مواجه می شود و به هر دری می زند بلکه کورسویی بیابد، اما در کمال تأسف با این جملۀ ساده روبرو می گردد که:"دارو نیست!"، تالاسمی ویران می شود!...

تالاسمی را ویران می کنند، چون باورش ندارند، تالاسمی را طرد می کنند چون او را ضعیف می پندارند، تالاسمی را نادیده می گیرند چون تاب دیدن ندارند...

اما تالاسمی همیشه می ایستد و می جنگد و فریاد می زند:

ای کسانی که ما را نادیده گرفته اید، چشمان خود را باز کنید و ببینید بودنمان را...

بدانید ما دست در دست هم پرواز خواهیم کرد، پرواز به سوی هدفی والا، به سوی امید و به سوی تکاپو...

با بال شکسته پر گشودن هنر است           این را همۀ پرندگان می دانند

ما می مانیم چون می خواهیم و این بودن را به همگان اثبات خواهیم کرد.

اما سخنم برای مردمانی که می خواهند همراه تالاسمی باشند و او را در این راه همراهی نمایند این است که : تالاسمی نیاز به ترحم ندارد، نیاز به دل سوختن و نمایش مهربانی ندارد... نیاز به اعانه و کمک هم ندارد...

تالاسمی فقط می خواهد به او مانند افراد عادی جامعه بنگرند، او را ببینند، درکش کنند، توانمندی هایش را تکذیب نکنند و باورش داشته باشند.

اگر نمی توانند اینگونه باشند، دردش را افزون نکنند و نمک بر زخم دیرینه اش نپاشند...

زجزش ندهند و ویرانش نکنند... و در یک بیت اینگونه بگویم:

گر دست محبت به سر گل نکشیدیم           از شاخه نچینیم امید و ثمرش را


از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

نظرات (9)
 
مراسم بزرگداشت 18 اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
دوشنبه ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۰۱:۴۶

 

انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر به مناسبت 18 اردیبهشت (8 می) روز جهانی تالاسمی مراسم بزرگداشتی در محل هتل خلیج رامسر برگزار نمود.

این مراسم که با حضور مسئولین شهرستان و جمعی از پزشکان، خبرنگاران، اعضای هیئت مدیره و همچنین افراد تحت حمایت این انجمن و خانواده های عزیزشان برگزار گردید، دارای برنامه های متنوعی بود.

این مراسم پس از تلاوت قرآن و پخش سرود ملی، توسط مجری برنامه که خود یکی از افراد تالاسمی می باشد آغاز گردید.

ابتدا خانم طیبه غلامزاده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر ضمن عرض خیرمقدم به مهمانان گرامی، به طرح مشکلات این عزیزان پرداخت و گفت: متاسفانه عده ای افراد سودجو به اسم روابط عمومی انجمن بیماران خاص، در سطح شهر از مردم وجه دریافت می کنند که انتظار داریم نیروی انتظامی با آنها قاطعانه برخورد نماید.

 

وی تصریح کرد که انجمن بیماران خاص رامسر اشخاص را جهت دریافت وجه به درب منازل نمی فرستد و مردم برای کمک می توانند به شماره حساب (102259233001-بانک صادرات شعبه مرکزی) و (0106687299003-بانک ملی شعبه مرکزی ) وجوه خود را پرداخت نمایند.

 

غلامزاده در ادامه ضمن انتقاد از اینکه این عزیزان با مشکلات بیمه مواجه بوده، گفت: این بیماران با کمبود دارو برای درمان خود نیز مواجه هستند که نیازمند نگاه جدی مسئولین در این زمینه هستیم.

در این مراسم دکتر سبحان بهرامی از اعضای هیئت موسس انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر گفت: بر طبق آمار گزارش شده در سال 1388 حدود سیصد هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری تالاسمی هستند که از این تعداد 2300 مورد در استان مازندران و چیزی حدود 35 نفر در شهرستان رامسر گزارش شده است.

وی گفت: بر اساس پیشگیریهای به عمل آمده در هنگام ازدواج 12300 نفر مورد مشاوره تالاسمی قرار گرفتند و این مشاوره در شهرستان رامسر باعث شد که از پیوستن 110 بیماری تالاسمی به جمع بیماران جلوگیری به عمل آید.

دکتر بهرامی در پایان گفت:در بحث پیشگیری بیماری تالاسمی در سطح کشور تلاشهای خوبی به عمل آمده و تا حدود زیادی جلوی این بیماری گرفته شد و امروزه بحث در مورد درمان و مسائل جانبی بیماری تالاسمی است.

یکی از بیماران تالاسمی نیز در این جلسه به درد و دل پرداخت و اظهار داشت: امروزه مشکلاتی که در زندگانی افراد تالاسمی وجود دارند، بیشمار است . مشکلاتی همچون اشتغال و کسب درآمد، ازدواج، بیمه، درمان و دارو و بسیاری از این دست...

وی افزود: جامعۀ تالاسمی اکنون جامعه ای جوان و پویا است و توانمندی های بسیاری دارد... اکثریت این جامعه را قشر تحصیل کرده تشکیل می دهد.. قشری که علاوه بر تلاش بسیار و کسب علم و غلبه بر نا امیدی و مشکلات ناشی از این عارضه، هنوز گرفتار مواجهه با فرهنگ های نادرست جامعه است و همچنان چوب این کمبود فرهنگ در جامعه را می خورد که  باید نسبت به این موضوع فرهنگ سازی شود.

از دیگر برنامه های این مراسم اچرای موسیقی سنتی، مسابقه و پذیرایی بود.

در پایان مراسم از افرادی که با این انجمن و اعضای تحت حمایت آن همکاری و مساعدت داشتند تقدیر به عمل آمد و به دانشجویان پذیرفته شده در دانشگاهها و کسانی که به تازگی ازدواج کرده بودند هدایایی به رسم یادبود اهدا شد.

 

نظرات (0)
 
روز جهانی تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 3
بدخوب 
جمعه ۱۵ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۱۵:۳۷


8 می مصادف با 18 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است .

هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلا دی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علا ئم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادربه اکسیزن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست . این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.
اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (Major) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور (Minor) ظاهر می‌شود.
تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید مراقب باشند و حتی المقدور نباید با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند و اگر این امر صورت گرفت برای فرزند دار شدن حتماً باید با پزشک مشورت نموده و در هنگام بارداری آزمایشات لازم را انجام دهند.

نظرات (2)
 
تقدیر از فرشته ای کوچک با قلبی به وسعت دریا PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
شنبه ۰۹ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۱۶:۰۱

به نام خالق مهربانی

می خواهیم ار فرشته ای کوچک با قلبی به وسعت دریا تشکر کنیم... کودک مهربانی که پس انداز و پول تو جیبی خود را از راهی دور برای حمایت از عزیزان خاص به انجمن ما اهدا کرد.

ما نیز وظیفۀ خود دانستیم که از این طریق از عمل زیبا و خداپسندانۀ این عزیز خردسال تقدیر و تشکری هرچند کوچک به عمل آوریم باشد که قلب پرسخاوتش پذیرا باشد.

درسا کاکوان 5 ساله از تورنتو کانادا مبلغ 50.000 تومانبرای کمک به انجمن بیماران خاص شهرستان رامسر(زادگاه پدری اش) اهدا نمود.

درسای مهربان و عزیز؛"دوری" فقط تعبیریست که فاصله ها از ما دارند... اما بی خبرند از نزدیکی دلهایمان...

بدان که قلب عزیزان و دوستان ما در این انجمن برای فرشتگان مهربانی چون تو همیشه می تپد و از پروردگار مهربان برایت آرزوی سعادت و سلامت و شادکامی دارند.


دنیا را برایت شادِ شاد و شادی را برایت دنیا دنیا آرزومندیم...

 

نظرات (0)
 
وضعیت نگران کننده درمانی بیماران تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 2
بدخوب 
چهارشنبه ۰۶ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۱۷:۲۰

انتقاد ما از اقدامات و تمهیداتی است که منجر به تحمیل هزینه‌های درمانی فراوان برای خانواده‌هایی با چند بیمار تالاسمی شده، در سال‌های اخیر سازمان‌های بیمه‌گر سیاست‌های مشکل آفرینی را اتخاذ کردند که مشکلات مالی بسیاری را برای بیماران خاص به ویژه افراد تالاسمی به وجود آورده است.

نظرات (2)
ادامه مطلب...
 
<< ابتدا < قبلی 11 12 13 14 15 16 17 بعدی > انتها >>

صفحه 11 از 17