-->>   

تاریخ و زمان


يكشنبه ۳ تیر
۱۳۹۷

10. شوال 1439


24. ژوئن 2018

جملات آموزنده


******************************
رییس انجمن بیماران تالاسمی ایران : تصویب قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی ضروری است PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
پنجشنبه ۱۱ اسفند ۱۳۹۰ ساعت ۲۲:۰۴
"مجید آراسته " روز پنجشنبه در حاشیه کارگاه آموزشی اولین مدرسه زمستانی تالاسمی ایران در رامسر گفت: اکنون 20 هزار نفر بیمار تالاسمی در کشور داریم که بیشترین آنها در استان های حاشیه شمالی و جنوبی کشور زندگی می کنند.

به گزارش خبرنگار ایرنا وی اظهار داشت: فراوانی ژن تالاسمی و ازدواج های فامیلی دو دلیل عمده شیوع بالای بیماری در این نواحی است که خوشبختانه با انجام آزمایشات قبل از تولد و مشاوره های قبل از ازدواج، از شیوع بیشتر این بیماری جلوگیری شده است.

آراسته، تامین دارو و تعیین پزشکان درمانگر را از مهم ترین خواسته های بیماران تالاسمی عنوان و بر ضرورت حل این مشکلات تاکید کرد.

وی گفت: متاسفانه بیمه خدمات درمانی ، هزینه را از بیماران تالاسمی مطالبه می کند در صورتی که طی سال های گذشته، هیچ هزینه ای پرداخت نمی شد و سازمان تامین اجتماعی هم با وضع قوانین جدید، درمان بیماری را با اختلال مواجه کرده است.

او افزود: برای نمونه، اگر بیمار تالاسمی خون نیاز نداشته باشند، براحتی دفترچه اش باطل می شود.

آراسته، هزینه درمانی این بیماران را بالا عنوان کرد و گفت: دولت سالانه بابت هر بیمار تالاسمی بیش از یکصد میلیون ریال پرداخت می کند، در حالی که این بیماران بیش از سه تا چهار برابر این مبلغ هزینه می کنند.

وی در خصوص مشکلات استخدامی بیماران تالاسمی هم اظهار داشت: بیماران ما علیرغم موفقیت در آزمون ها با دارا بودن کارت معافیت دچار مشکل می شوند و یا می گویند از بهزیستی یا کمیته امداد نامه بیاورند، این درحالی است که آنها معلول و سرپرست خانوار نیستند تا نامه بیاورند.

کارگاه آموزشی با عنوان اولین مدرسه زمستانی بیماران تالاسمی ایران با حضور 250 نفر از سراسر کشور با رویکرد توانمندسازی بیماران و ارائه آخرین دستاوردها روز پنجشنبه در رامسر آغاز شد و تا روز جمعه ادامه دارد.



نظرات (5)