-->>   

تاریخ و زمان


سه شنبه ۲۰ آذر
۱۳۹۷

2. ربيع‌الثاني 1440


11. دسامبر 2018

جملات آموزنده


******************************
دل نوشته ها
قصۀ قبیلۀ خورشید...(دل نوشته های یک تالاسمی) PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 5
بدخوب 
سه شنبه ۱۹ ارديبهشت ۱۳۹۱ ساعت ۱۲:۴۱

به نام آنکه مهرش جاودان است

پروردگار را سپاس می گویم که به من توان سخن گفتن و نوشتن داد تا بگویم گفتنی ها را هرچند ناقص و کوتاه... هرچند تلخ و نازیبا... و هرچند تند و بی پروا... اما در هرصورت باید گفت زیرا حقیقت است و غیر قابل انکار و حقیقت هم گاهاً تلخ است...

همیشه گفتم و بازهم خواهم گفت تا بلکه این صدا به جایی برسد و بشنوند آنان که باید بشنوند و ببینند آنان که باید ببینند...

سخن از بی مهری هاست، از کاستی ها، از زخم هایی که  بر آن نمک می پاشند و از دلهای معصومی که می شکنند...

قصه را تلخ آغاز نمودم زیرا این قصه همیشه تلخ است... اینکه باشی و نادیده ات بگیرند... اینکه فریاد بزنی اما نشنوند.... اینکه بزرگ باشی اما به اجبار کوچکت بشمارند...

آری این قصۀ قبیله ایست که سالها با تحمل انواع مشقّات و دشواری ها از پس آسمان غبار گرفته، سر برآورده است و همچون خورشید درخشان در حال طلوع و درخشش است اما عدۀ ای حاضر نیستند عینک های آفتابی خود را از چشمهایشان بردارند و ببینند عظمت و شکوه خورشید را...

از خاص هایی میگویم که واقعاً همه گونه خاص هستند!... توانمندیهای خاص، صبر و امید خاص، زندگی خاص، مشکلات خاص، دغدغه های خاص، آرزوهای خاص....کلاً همه جوره خاص هستند و چه خوش، این نام را بر آنان نهادند!

از تالاسمی ها، از هموفیلی ها، از دیالیزی ها و از ام اسی ها(MS) حرف می زنم... از گروه خاص...

اما چون خود مفتخر شده ام به عارضۀ زیبا و خوش نام تالاسمی و امروز نیز بدین نام مزین شده است، بیشتر از این باب سخن می گویم!...

تعجب نکنید که می گویم عارضۀ زیبا و خوش نام تالاسمی! زیرا نامش آنقدر زیبا و معروف و شهیر است که همه آن را می شناسند و امروزه هرکسی در پی سواستفاده های مالی و گرفتن پول از مردم است، از این واژۀ زیبا استفاده کرده و در طرفه العینی به حاجتش میرسد و  خلاصه اینکه این واژه خوراک تبلیغات رسانه ایست...

امروزه مشکلاتی که در زندگانی افراد تالاسمی وجود دارند، بیشمار است... مشکلاتی همچون اشتغال و کسب درآمد، ازدواج، بیمه، درمان و دارو و بسیاری از این دست...

جامعۀ تالاسمی اکنون جامعه ای جوان و پویا است و توانمندی های بسیاری دارد... اکثریت این جامعه را قشر تحصیل کرده تشکیل می دهد.. قشری که علاوه بر تلاش بسیار و کسب علم و غلبه بر نا امیدی و مشکلات ناشی از این عارضه، هنوز گرفتار مواجهه با فرهنگ های نادرست جامعه است و همچنان چوب این کمبود فرهنگ در جامعه را می خورد...

وقتی دنبال کار و اشتغال می رود و با شانسی مساوی با سایر افراد جامعه در آزمون های استخدامی شرکت می کند و در گزینش علمی پیروز می گردد، اما آن زمان که می فهمند او تالاسمی است ردّش می کنند و عذرش را می خواهند، تالاسمی ویران می شود!...

وقتی مانند سایر همسالانش به سن ازدواج و تشکیل خانواده می رسد و فرد مناسبش را می یابد و سرمست از پی این خواستن گام برمی دارد، ولی تا می فهمند که تالاسمی است هزار بهانه می آورند و دکش می کنند، تالاسمی ویران می شود!...

وقتی هر بار در دوره های مختلف و به انواع مختلف به او می گویند که تو سربار جامعه ای، یکبار با اردو نبردنش در دوران مدرسه، یکبار با ندادن گواهینامۀ رانندگی، یکبار با عدم داشتن حقوق رفاهی مختلف و نادیده گرفته شدن در قانون کار و بار دیگر با عدم وجود داروی مورد نیازش، این پیام را به او القا می کنند که تو مانند سایرین حق زندگی نداری، تالاسمی ویران می شود!...

این روزها وقتی با کمبود دارو مواجه می شود و به هر دری می زند بلکه کورسویی بیابد، اما در کمال تأسف با این جملۀ ساده روبرو می گردد که:"دارو نیست!"، تالاسمی ویران می شود!...

تالاسمی را ویران می کنند، چون باورش ندارند، تالاسمی را طرد می کنند چون او را ضعیف می پندارند، تالاسمی را نادیده می گیرند چون تاب دیدن ندارند...

اما تالاسمی همیشه می ایستد و می جنگد و فریاد می زند:

ای کسانی که ما را نادیده گرفته اید، چشمان خود را باز کنید و ببینید بودنمان را...

بدانید ما دست در دست هم پرواز خواهیم کرد، پرواز به سوی هدفی والا، به سوی امید و به سوی تکاپو...

با بال شکسته پر گشودن هنر است           این را همۀ پرندگان می دانند

ما می مانیم چون می خواهیم و این بودن را به همگان اثبات خواهیم کرد.

اما سخنم برای مردمانی که می خواهند همراه تالاسمی باشند و او را در این راه همراهی نمایند این است که : تالاسمی نیاز به ترحم ندارد، نیاز به دل سوختن و نمایش مهربانی ندارد... نیاز به اعانه و کمک هم ندارد...

تالاسمی فقط می خواهد به او مانند افراد عادی جامعه بنگرند، او را ببینند، درکش کنند، توانمندی هایش را تکذیب نکنند و باورش داشته باشند.

اگر نمی توانند اینگونه باشند، دردش را افزون نکنند و نمک بر زخم دیرینه اش نپاشند...

زجزش ندهند و ویرانش نکنند... و در یک بیت اینگونه بگویم:

گر دست محبت به سر گل نکشیدیم           از شاخه نچینیم امید و ثمرش را


از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

نظرات (9)
 
خواب زمستانۀ میم-دال! PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 2
بدخوب 
يكشنبه ۲۱ اسفند ۱۳۹۰ ساعت ۲۲:۱۲

تمام واژه ها و تعاریف که در زیر می خوانید یکی از افراد تالاسمی (میم- دال) در خواب زمستانه ی خود آنها را دیده و برای شما به روی کاغذ آورده و امیدوارم موجب رنجش شخص و یا گروهی نشود!

خون: با کوچکترین پیام در رسانه ها و چند ثانیه بعد هجوم مردم عزیز برای در اختیار گذاشتن جانشان و بعد از چند روز، با کیفیت ترین خون به معجونی تبدیل می شود که بیا ببین، در این راه افراد زیادی سخت زحمت می کشند! در این مورد هم مدیون ایثار اهداکنندگان عزیز و هم زحمات بی شمار سازمان انتقال خون هستیم که اجرشان انشالله با خدا است

سرنگ: وسیله ای که بیشتر آنها (گلاب به رویتان) دچار بیماری شب ادراری شده اند و تا به این زمان در کشور عزیزمان هیچ درمانی برای معالجۀ آنها پیدا نشده، آنها هم بی اختیار هر شب خودشان و پمپ دسفرال را خیس می کنند!

اسکالپ: وسیله ای که سازندگان ایرانی فراموش کردند که نوکش را تیز کنند، و هنگام تزریق خون یا دسفرال باید با چکش به جانش بیافتی تا به درون رگ و  حتی پوست برود!

پمپ تزریق دسفرال: مرگ بر انگلیس!، در ایام قدیم پمپ های انگلیسی و یا چه می دانم خارجی آنقدر کار می کرد که بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم می شد، ولی حالا زنده باد جنس وطنی که دقیقا متوجه می شود که چه موقع نباید دیگر کار کند تا بدن یک تالاسمی از تزریق مداوم زخم نشود!...اصلاً چه معنی دارد که یک دستگاه آن هم پمپ دسفرال بصورت مداوم و خوب کار کند؟!

بخش تالاسمی: مکانی که روزی 10 بار از اروپا برای دیدن و بازدید از امکانات و استاندارد هایش می آیند، از کمترین نور و هوا و فضا و درجه حرارت 40 درجه ای در زمستان و تابستان برخوردار است.

کپسول اکسیژن بخش تالاسمی: وسیله ای که همچون موتورهای فرمول 1 صدا می کند، و از آن همه چیز بیرون می آید جز اکسیژن!

تخت های بخش تالاسمی: عجیب ترین وسیله ای که در دنیا موجود است، آنها سخنگواند و حرکتهای آکروباتیک انجام می دهند و برای بیماران لالایی می خوانند تا یک تالاسمی زیاد دلتنگی نکند و راحت بخوابد!...

جامعۀ تالاسمی: به به!... گل و بلبل... یکی از یکی باحال تر و گل تر... کار گروهی بیداد می کند، همه یکصدا به دنبال «ناجی» و «منجی» می گردند و جامعه ای که در آن در هر یک ثانیه 1000 عدد «چرا» می شنوید.اساساً همیشه و همه جا با آنها خوب برخورد می کنند و هیچ مشکلی در جامعه ندارند و خوشی روزگار دلشان را زده است! شاید به همین دلیل باشد که بسیار مظلوم هستند و صدایشان در نمی آید!

خانوادۀ تالاسمی: عزیزانی که بیشترین زحمت و رنج و درد را می کشند، حتی بیشتر از خود تالاسمی! تاج سرانی که سعی می کنند تا جامعه، تالاسمی را بهتر بشناسد و افراد تالاسمی به عنوان ناتوان شناخته نشوند.

فرد تالاسمی: مقصر اصلی تمام اتفاقات جهان از جنگ های جهانی 1 و 2 و 3 و4 بگیر تا سوراخ شدن لایه ازن، و نکته جالب تر اینکه همیشه و در هیچ موردی حق با فرد تالاسمی نیست و نمی باشد و نخواهد بود. در آسمان این عزیزان از اون بالا کفتر میایه عجیب !

افراد سالم جامعه: افرادی که در یک ساعت 20 جلد کتاب علمی و پزشکی می خوانند، اطلاعات آنها در مورد تالاسمی از پزشکان متخصص خون هم بیشتر است! آنها در تحقیقات گسترده و مطالعاتشان به این نتیجه رسیده اند که یک تالاسمی در سن 17 و یا 18 سالگی به سمت شکلات پیچ شدن پیش می رود!!

مسئولین درمانی مرتبط با تالاسمی: افرادی که دقیق ترین و کامل ترین آمار و ارقام و شیوه ی درمان تالاسمی نزد آنهاست و تمام اطلاعات به روز در مورد تالاسمی از طریق این اشخاص در جهان و اینترنت پخش می شود اما همیشه سعی دارند به نفع خود بدون توجه به دلِ شکستۀ بیماران یک چیز کم، چیزی دیگر اضافه و چیزی دیگر نادیده بگیرند تا زیاد به زحمت نیفتند!

درمانگاه تخصصی بیمارستان: تنها جای موجود که مثل ساعت یا شایدم بهتر از آن کار می کند، مکانی که افراد تالاسمی را بدون قبض، بدون نوبت، بدون لایی کشی دقیق دقیق مورد معاینه قرار می دهند!!! البته این خصوصیات ناب در بعضی از درمانگاه ها و بخش های تالاسمی مشاهده می شود ... در بعضی جاها هم بخاطر سنجش قدرت بدنی و تست اعصاب تالاسمی ها کمی سگ دو زدن الزامی است! لازم به ذکر است که این بخش در سراسر کشور موجود بوده و قبل از ساخت بیمارستان ابتدا این درمانگاه را احداث می نمایند چون از نان شب نیز واجب تر است!... باور کنید!

اکوی قلب: وسیله ای که هر چند وقت یکبار مورد استفاده ی بیماران تالاسمی قرار می گیرد، تا متوجه شوند بازی چند چند است و حساب بدست بگیرند . همین!

پزشک: تنها افرادی هستند که تالاسمی شرمنده آنهاست ؟!

همراهان در بخش: افرادی که آنها هم به ناچار در آتش این افراد تالاسمی سوخته اند...

قسم سقراط: اصلا ربطی به تالاسمی داره ؟!!

 

از نوشته های:

میم . دال - (با اندکی ویرایش)

 

نظرات (3)
 
معضلی به نام ازدواج تالاسمی! PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 3
بدخوب 
دوشنبه ۰۸ اسفند ۱۳۹۰ ساعت ۰۰:۵۴

 

 

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل  است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ  اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری  معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

 

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

 

مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک                          چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم

 

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

 

نظرات (0)
 
دردِ جامعۀ تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 7
بدخوب 
سه شنبه ۱۱ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۱۴:۲۵

به نام خالق مهر

روزگاري بود كه مشكلات يك تالاسمي به مسائل درماني اعم از عدم تشخيص مناسب ناشي از پايين بودن سطح علمي جامعه ،كمبود دارو و وسائل مصرفي مورد نياز ختم مي شد كه اين مشكلات به نوبة خود زمينه ساز مشكلات ديگري نيز بود.

مشكلاتي كه هرگز از ذهن افراد تالاسمي و خانواده هاي عزيزشان پاك نخواهد شد. از نبود پمپ دسفرال و تزريق هاي زجر آور عضلاني گرفته تا پيمودن مسافت هاي طولاني و ساعت ها انتظار براي تهيه خون...

تالاسمي همه اين را تحمل و پشت سر گذاشته است و امروزه در اين جامعه به زندگي خويش ادامه مي دهد و همواره مي كوشد و مي جنگد...

آري جنگ!... جنگي بس عظيم و پر مخاطره... اما حتي اين جنگ ها هم او را از پاي در نياورده و نخواهد آورد...

شايد انسان ها گمان مي كنند كه مشكلات و ضعف جسماني مي تواند براحتي آدمی را از پاي در آورده و آنان را به موجوداتي منزوي و ناكارآمد تبديل كند...

اما اشتباه اصلي اينجاست... اين مشكلات نه تنها تالاسمي را از پاي در نياورده بلكه او را به كوهي استوار و همچون پولادي آب ديده و مقاوم تبديل كرده كه در برابر آماج مداوم مشكلات كه همچون پتكي سنگين بر سر او كوفته مي شود تاب آورده و هيچ رخنه اي بر پيكرۀ استوار او ايجاد نمي شود.

براستي بايد باور كرد كه تحمل رنج ها و مرارت هاي مداوم و جدال با آنها از انسان موجودي مقاوم و ارزشمند مي سازد و باعث مي شود تا او با كوله باري از تجربه و دانش حتي از ساير همسالان و اطرافيانش نيز برتر و موفق تر باشد.

تالاسمي امروز ديگر چندان مثل گذشته دغدغه اش تنها مشكلات درماني و دارو و مسائلي كه صرفاً به اين حيطه خلاصه مي شود نيست... علاوه بر اينها امروزه او دردي مضاعف دارد... دردي كه سر منشأش جامعه و افراد آنند... دردي كه تحملش از تمامي سختي هايي كه او در روزگاران گذشته پشت سر نهاده نيز سخت تر و سنگين تر است و متأسفانه شايد به آساني نيز حل نشود!

جامعة تالاسمي اكنون جامعه اي جوان و پربار است... جامعه اي كه توانمند است و اين توانمندي را بارها و بارها به همگان اثبات كرده... توانمندي هايي كه شايد باورش براي ديگران چندان آسان نباشد... اما هرچه هست حقيقتيست انكار ناپذير!

اما مشكل اينجاست كه باور اين امر در جامعة امروزه چندان ميسر نيست و شايسته سالاري و توجه به كارآمدي افراد جاي خود را به ظاهر گرايي و افكار نادرست ديگر داده است...

افكاري كه باعث شده است امروزه تالاسمي براي ادامة حيات اجتماعي و زندگي روزمرة خود با مشكلات بسياري مواجه گردد.

مشكلاتي كه مهمترين آنها عدم داشتن شغل و كاري مناسب و ازدواج مي باشد.

چرا يك تالاسمي با مراجعه به نهادها و ادارات مختلف براي پيدا كردن شغلي مناسب بجاي اينكه از حمايت آنها برخوردار شود با برخوردي زشت و تأسف بار مواجه مي گردد؟ چرا بجاي اينكه او را كه با تمامي مشكلات و موانعي كه در زندگي داشته است به اينجا رسيده و داراي تحصيلات و شخصيتي قابل ستايش بوده، حمايت و تشويق كنند، طردش مي كنند و با بهانه هاي مختلف سعي در دست به سر كردنش مي نمايند؟

چرا وقتي يك جوان تالاسمي مانند ساير جوان ها به سني مي رسد كه بايد ازدواج كند و تشكيل خانواده بدهد، از اين امر ملزوم محروم گشته و با تنش هاي فراواني روبه رو مي گردد؟ حتي گهگاه مي بينيم دو جوان كه يكي از آنها تالاسمي بوده به يكديگر علاقمند مي گردند و قصد ازدواج دارند اما وقتي خانواده ها مي فهمند كه فرزندشان به يك فرد تالاسمي علاقمند شده است به شدت مخالف كرده و بسيار خصمانه برخورد مي كنند و متأسفانه مانع اين امر گشته و فرزندشان را منصرف مي سازند؟

مگر براي داشتن يك شغل اداري و فعاليت در آن چيزي به جز نيروي تفكر و عقل و داشتن تحصيلات و علم مناسب و بلوغ اجتماعي و فرهنگي لازم است؟ آيا يك تالاسمي اين شرايط را ندارد؟ مگر قرار است كارمند يك اداره وزنه هاي 500 كيلويي را جابه جا كند كه ضعف جسماني را بهانه نموده و تالاسمي را از داشتن شغل محروم مي كنند و مي گويند كه از عهده اش بر نمي آيد؟

و يا در مسأله ازدواج... براستي معيارهاي اصليِ داشتنِ آمادگي لازم براي ازدواج چيست؟

آيا بلوغ فكري، جسمي و اجتماعي و همچنين تعهد، مسئوليت پذيري و استقلال لازم براي اداره يك زندگي مهمترين مسائل و معيارها براي ازدواج نيست؟ آيا تالاسمي شرايط فوق را ندارد؟

چرا دارد!... او نيز مانند انسان هاي ديگر و چه بسا بیشتر معيارها و راندمان هاي اصلي براي داشتن شغلي مناسب و ازدواج را دارد. او نيز مي تواند ... فقط كافيست تا باور كنيم و قبول داشته باشيم...

حال بدانيد كه درد جامعة تالاسمي امروزه اينهاست نه فقط درد دارو و درمان كه آن نيز جاي خود دارد و بماند كه تالاسمي چه ها مي كشد!

اكنون مي خواهم بدانم كه آيا تالاسمي مانند ديگران حق زندگي ندارد؟ آيا او همانند سايرين مخلوق پروردگاري مهربان نيست؟ آيا او حق ندارد به آرزوها و خواسته هايش برسد؟ آيا او عضوي از اين جامعه نيست؟ آيا او احساس ندارد؟ و در يك كلمه آيا او انسان نيست؟؟!

بياييد نوعي ديگر بنگريم، بياييد از امروز تالاسمي را قبول داشته باشيم، او را بفهميم..، دركش كنيم..، نيازها و خواسته هايش را ببينيم.. و حتي اگر اينگونه نمي توانيم باشيم لااقل عذابش ندهيم... اگر نمي توانيم كمكش كنيم دردش را نيز افزون نكنيم و در بياني ساده:

 

اگر باري از دوش يك نارون كم نكرديم

دو چندان نسازيم دلتـنــگـي توسـكا را

 

از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 


نظرات (4)
 
دل یک تالاسمی PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 8
بدخوب 
پنجشنبه ۲۹ دی ۱۳۹۰ ساعت ۱۵:۳۳

به نام تنها مرهم دلهای دردمند

سلام

امروز بعد از مدت ها  دارم می نویسم... خیلی وقته که از خیلی چیزا نگفتم و چیزی ننوشتم... شاید دلیلش مشغله و کارهای روزمره ای باشه که مارو از خیلی چیزا دور می کنه... حتی از بهترین و دوست داشتنی ترین چیزامون...از نوشتن... از گفتن... از دیدن... از حس کردن... از خیلی چیزا... چیزایی که وجود داره و گاهی مجبوریم ساده از کنارشون عبور کنیم...

امروز می خوام از دل یک تالاسمی بنویسم... یکی از پاک ترین و مهربون ترین و.... در عین حال پردرد ترین دلهای دنیا...

آره ... پر درد ترین... دردی که حتی تصورش برای خیلیا غیر قابل تحمله... دردی که یک تالاسمی تموم عمرشو باهاش سپری می کنه و خیلی وقتا حتی جیکشم در نمیاد... دردی که همیشه و در همه حال تنها یار وفادار تالاسمی بوده و هرگز تنهاش نذاشته... دردی که باعث شده امروزه یک تالاسمی به یک کوه استوار تبدیل  بشه و همچون پولاد آب دیده ای باشه که در برابر آماج مداوم مشکلاتی که مثل ضربات سنگین پتک بر سرش کوبیده  میشه، مقاومت می کنه و پایدار تر از همیشه باقی می مونه...

تالاسمی برای خودش دنیای بزرگ و متفاوتی داره... دنیایی گوناگون... ترکیبی از دردها و امیدها...غم ها و شادی ها...شکست ها و پیروزی ها...ترحّم ها و یاری ها...

آره ترحّم...از ترحّم گفتم و باز این زخم کهنه دهن  وا کرد...زخمی که سالهاست بر پیکرۀ تالاسمی نقش بسته و اونو عذاب میده...یه عذاب خیلی سخت... عذابی سخت تر از تحمّل درد تزریق های مداوم خون و سوزش ها و دردهای هر شبۀ  ناشی از تزریق دسفرال ...

هیچ کدام از مشکلات و دردهای جسمانی ای که یک تالاسمی در طول عمرش تحمل می کنه، سخت تر و دردآور تر از تحمل نگاه ترحّم آمیز افرادی که در طول عمر با اونها برخورد می کنه، نیست.

نگاه هایی که تحّمل یک ثانیه از اون برای آدم از هزاران سال هم بیشتره... نگاه هایی که آدم رو خرد می کنه و بهتره بگم له می کنه!

نگاه هایی سنگین و سرد و غیر قابل تحمّل...!

خیلی وحشتناکه... خیلی...!

کاش آدم ها می تونستن درک کنند که تالاسمی نیازی به ترحّم نداره... تالاسمی نیاز نداره که هرکی می بینتش با یک لحن ترحّم آمیز و عجزآور باهاش حرف بزنه و اونو ضعیف و ناتوان فرض کنه...

کاش می فهمیدن که با این کارشون نه تنها اونو خوشحال نمی کنند بلکه به طور وحشتناکی ناراحتش می کنند...

یه وقتایی آدما فکر می کنند دارند به تالاسمی  امید و قوّت قلب میدن در حالیکه با این کارشون باعث میشن اون از هرچی عالم و آدمه حالش بهم بخوره!... وگاهی اون امید و نیرویی هم که در وجودش هست لگدمال میشه...

تالاسمی خودش کوه استقامته... کوه صبر و بردباری... کوه عشق... و شاید برای خیلیا قابل باور نباشه که تالاسمی کوه نشاطه! آره نشاط... شادی و نشاطی که تو جمع تالاسمی ها هست تو هیج جمع دیگه ای وجود نداره... حاضرم قسم بخورم که جمع صمیمی و دوستانۀ  تالاسمی هیچ جای دیگه پیدا نمیشه!... شاید باورش سخت باشه اما تا کسی تو این جمع حضور نداشته باشه و از نزدیک شاهد این عشق نباشه، نمی تونه درکش کنه...

چیزهایی که تالاسمی در طول زندگی باهاشون برخورد و دست و پنجه نرم کرده، از تالاسمی یه اسوه و نمونه ساخته... اسوه شجاعت و صبر...عشق و بردباری... و به معنای حقیقی کلمه.... انسانیت!

اینارو نگفتم که از تالاسمی تعریف و تمجید کرده باشم... اینارو گفتم تا اگر فراموش شده دوباره یادآوری بشه ...گفتم که اونایی که نمی دونن بدونن.... گفتم تا خود تالاسمی، یادش نره کیه!... یادش نره که خودشه که دنیاشو می سازه... خودشه که ثابت می کنه... و یادش نره حرفایی که می شنوه فقط مثل یه نسیم می مونن که هیچ لرزش و تأثیری بر تنۀ استوار این سرو تنومند ندارند و هرگز... آری هرگز! نمی توانند مانع از رشد و پیشرفت او شوند...

پس ای سروِ سهیِ تنومند!... قد بکش رو به سوی آسمان که آسمان منتظر توست...!

 

از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 

نظرات (4)
 
فقط برای شما... PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 6
بدخوب 
دوشنبه ۱۹ دی ۱۳۹۰ ساعت ۰۰:۴۱

 

به نام حضرت دوست که هرچه داریم از رحمت اوست و هر آنچه که نداریم از حکمتش

با سلام

سلامی به گرمی دستان پر مهر و قلبهای پر محبت و عاشق تمامی کسانی که معنی حقیقی زندگی را دریافته اند و برای رسیدن به هدف والای خویش هیچ مانعی را سدّ راه خویش نمی بینند و دست از تلاش و تکاپو بر نمی دارند. آری، آری از آنهایی می گویم که امروز در کنار یکدیگر جمع شده اند تا به دیگران اثبات کنند که ما می توانیم.

از آنهایی که با وجود تمام سختی ها و مشکلات پله های ترقی و پیشرفت را با گام هایی پولادین و سرشار از عشق طی می کنند. آنهایی که بی مهری ها و عدم توجه دیگران هرگز نتوانست در قلب عاشق آنها رسوخ کند و آنها را از تلاش باز دارد.

آری، من نیز خود یکی از آنها هستم. یکی از آنهایی که آمده ایم  تا به همۀ آنهایی که مارا نادیده گرفته اند و توانمندیهای ما را تکذیب می کنند، به همۀ آنهایی که فکر می کنند ضعف جسمانی مانع از تلاش و تکاپو می شود، به همه آنهایی که قلب کوچک ما را می شکنند. به همه، به همه ثابت کنیم که ما می توانیم. آری ما می توانیم...

اصلاً چرا نتوانیم؟ ما می توانیم آری ما می توانیم.

می توانیم باشیم، می توانیم قله های پیشرفت را طی کنیم و به همگان ثابت کنیم که ما هستیم. ما هستیم و می توانیم این بودن را به دیگران نشان دهیم.

آری می شود، می شود و می توانیم...

اما این را هم به همۀ آنهایی که ما را نادیده گرفتند بگوییم:

بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم             باشد که نباشیم و بدانند که هستیم

حال می خواهم بگویم دوستان عزیزم، اگر دیگران  توانمندیهای ما را قبول ندارند، اگر دیگران با بی مهری با ما برخورد می کنند، اگر دیگران ما را طرد می کنند، بیائید قول بدهیم که هرگز یکدیگر را تنها نگذاریم و دستان گرم و پر مهر یکدیگر را بفشاریم و دست اندر دست هم به همه ثابت کنیم که ما هستیم. ما حق زندگی داریم... ما می توانیم.

ما در کنار هم هستیم و این مفهوم، مفهومی بزرگ و زیباست.

صرفِ بودن مهم نیست... چگونه بودت مهم است! آری چقدر زندگی کردن مهم نیست مهم چگونه زندگی کردن است.

زندگی کردن آن است که مانند عقاب زندگی کنیم نه مانند یک کرکس!

پس بیایید پرواز کنیم... پرواز به سوی هدف، هدفی که برای آن زندگی می کنیم... هدفی که مفهوم والای زندگیست. هدفی که بودن ما را اثبات می کند.

بیایید باشیم و ثابت کنیم که هستیم و این را هم بگویم ای همۀ کسانی که ما را نادیده گرفته اید، چشمان خود را باز کنید! چشمان خود را باز  کنید و ببینید که ما هستیم. ما دست در دست هم پرواز خواهیم کرد.

منتظر باشید، منتظر باشید!... پرواز نزدیک است!

آری پرواز؛ همه می توانند با نیروی عشق و پشتکار پرواز کنند و به آسمان و اوج برسند، اما... با بال شکسته پر گشودن هنر است!

 

زندگی صحنۀ یکتای هنرمندی ماست

هر کسی نغمه خود خوانَد و از صحنه رود

صــحــنـــه پـــیـوسـتـــه بـجـاســت

خـرم آن نغـمـه که مـردم بـسـپـارند به یاد

 

از دل نوشته های:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی) 

 


نظرات (3)
 
در وصفِ فرشتگانِ ناصر... PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 4
بدخوب 
شنبه ۲۹ بهمن ۱۳۹۰ ساعت ۰۰:۲۲

به نام خالق عشق

تقديم به تمامي فرشتگان صبور و دلير، آنان كه ضعف و سستي  را بر خود راه نداده و هيچ مانعي را سد راه خويش نمي بينند و دست از تلاش  و تكاپو بر نمي دارند :

« در وصفِ فرشتگانِ ناصر... »

امروز سخن جز عاشقی نتوان گفت

جز قصۀ مهر و سادگی نتوان گفت

از زندگیِ حماسه سازان دلیر

این شیردلانِ نیک پندارِ شهیر

آنان که دلی مثال دریا دارند

با عشق نظر به سوی فردا دارند

با همّت خویش قله می پیمایند

بر پیکر خود یأس نمی آلایند

با قوت خود محال ممکن سازند

هرگز نَبُوَد که عشق را گم سازند

شاید که ز حکمتی شده جسم نحیف

هرگز تو مپندار که هستند ضعیف

تا روح بلندشان به دنیا جاریست

تن قادرِ هرگونه تلاش و یاریست

الگوی امید و صبر و یاری

چون چشمه به سوی رود جاری

اندیشه مکن ضعیف و سُستَند

گر حق نگری تو، تندرستند

تنگ است زمان و جمله قاصر

در وصفِ فرشتگانِ ناصر

خوش بین و نظاره گر همی باش

این است فرا زِ هرچه پاداش

 

از اشعار:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 



نظرات (2)
 
مرهمی بر درد سرد PDF چاپ نامه الکترونیک
امتیاز کاربر: / 1
بدخوب 
پنجشنبه ۲۲ دی ۱۳۹۰ ساعت ۱۷:۲۴

 

سلام به همگی

تو این پست یکی از شعرای قدیمی رو گذاشتم که برای انجمن بیماران خاص و همه کسانی که برای کمک به همنوعانشون تلاش می کنند، گفته بودم.

چون از کارای اولیه هستش طبعاً از نظر فنی ممکنه خیلی خوب نباشه... در هر صورت به بزرگواری خودتون ببخشید...

امیدوارم خوشتون بیاد...

 

* مرهمی بر درد سرد *

 

خاص يعـني خاص بيماران درد

خاص يعني مرهمي بر درد سرد

خاص يعني جـمـلـگي هـمت كنيم

دست اندر دست هم صحـبت كنيم

خاص يعني عشـق يعني زندگي

در مدد كردن به خود بالندگي

خاص يعـني خاص من خاص شما

مـرهـمـي بر اين دل رنـجـور ما

زنــدگي دادن به جـانِ نا امـيد

كردن ماتمكده بهرش چو عـيد

حرف (خ) خون شـما خون من است

خون عشق و زندگي در اين تن است

آن (الف) باشد همان اميد آن

ايمـني، آسـايش انـدر ديد آن

(صاد) آن صبر و صبوري پيشگي

صـدق و صـادق بـودن هـمـيـشــگي

خاص يعـني در تمـام زندگي

ايستادن، صبر و هم پايندگي

دل به دريا بردن و دريا شدن

از بـراي يكـدگـر معـنا شـدن

در كوير زندگي گل كاشـتـن

دوستي، عشق و وفا را داشتن

از براي ديـگـري جان باخـتن

جان خود را در خطر انداختن

با تـمـام دل مدد كردن به دوست

يعني از جان و تمام خون و پوست

قـطـره آبي رسـاندن بر كويـر

تشنه اي را از محبت كرده سير

در زمستان دل بهاري كردن است

اين همان باغ بهـار و گلشـن است

من چه گويم جملگي اوصاف او

كـارهـا و آن عـمـل هـاي نـكو

چشم مي بيند خود اين اعمال را

جـانـفـشـاني كردن و ايـثـار را

با دلي آكنده از عشـق خـدا

يكصدا گوييم با هم اين دعا

اي خدا اين وصل را كن پايدار

جملگي امجـاد آن ســالـم بــدار

خاص ما، ما جملگي يارا كنيم

تا كه نامت را جهان آرا كنيم

 

 

از اشعار:

سیده فاطمه میرباقری(یک تالاسمی)

 


نظرات (1)